Quizás haber crecido entre profesionales vinculados al ámbito de la salud influyó en su elección de vida. Desde muy chica, admite con orgullo, soñó con ser pediatra. Y lo logró, obtuvo el título en esa especialidad y después fue por más: se recibió de infectóloga.
Verónica Deschutter (35) es hija de Jorge Deschutter, bioquímico e investigador siempre combativo frente al dengue. En la actualidad, trabaja en el Hospital de Pediatría Fernando Barreyro a la par con dos prestigiosos médicos infectólogos de Misiones como Oscar López y Liliana Arce. Además se desempeña en el Programa Provincial de VIH-Sida, ITS y Hepatitis Virales del Ministerio de Salud Pública, dirigido por Fabián Zelaya.
Una vez que concluyó su residencia en el Hospital Garrahan, en Buenos Aires, regresó a su Posadas natal para realizar su aporte, por el momento, en el sector público. Su desafío está en el diagnóstico y tratamiento de los niños y adolescentes con virus de la inmunodeficiencia humana (HIV), un escenario del que poco se socializa pero está presente. En la provincia hay entre 17 y 20 pacientes pediátricos seropositivos cuyas edades oscilan entre 2 y 15 años, de acuerdo a los datos esbozados por Deschutter que sigue formándose en esta área. Paralelamente a su labor clínica cursa a distancia una maestría en VIH, en la Universidad Rey Juan Carlos (URJC), de Madrid, España.
En un paréntesis en sus actividades recibió a El Territorio para promover desde la fuerza de su voz y su praxis el diagnóstico precoz y la necesidad de la adherencia al tratamiento retroviral. Una vida normal en los niños es posible si se mantiene firme en la medicación.
No se habla mucho de VIH en pacientes pediátricos. ¿Tenemos en Misiones chicos con HIV? ¿Cómo se diagnostican y cómo se tratan?
Sí, en Misiones, lastimosamente, como en la Argentina y como en el mundo, hay niños que viven con VIH. En estos niños, casi el 98% la vía de transmisión es vertical. Es decir que adquieren el virus a través de la madre en el momento del embarazo. Esa es la vía de transmisión más frecuente. Entonces, el diagnóstico de estos pacientes uno lo puede hacer desde que nacen, desde que son lactantes, eso es lo ideal. Muchas veces esto no pasa y se llega al diagnóstico en etapas un poquito más tardías o más avanzadas.
El diagnóstico se hace pidiendo muestras de sangre, lo que medimos es carga viral o es ir a buscar el virus, es la famosa PCR que se conocía en la época del Covid, se le hace ese estudio.
En los menores de 18 meses no le podemos hacer el test Elisa o el test rápido que le hacemos a la mayoría de las personas porque les puede dar positivo por los anticuerpos maternos que pasan en la placenta en el momento del embarazo. Entonces, es un poco distinto el diagnóstico en los menores de 18 meses. Ahora, en aquellos que tienen más sí ya la forma del diagnóstico es la misma que en los adultos, que es con un test rápido, con un Elisa.
¿Cómo es el camino para llegar al diagnóstico de un niño con HIV?
Dentro de los controles de las embarazadas está estipulado el pedido para el bebé en el Elisa de VIH, uno por trimestre. En el caso de que no se lo pidan o en cualquier situación que uno considere que haya tenido una situación de riesgo, por más que digan que tenga un Elisa previo negativo, se lo puede solicitar. Y también existen los lugares de testeo gratis, se testea acá en el Programa de VIH -ubicado en el Hospital Baliña-, en el Hospital Materno Neonatal, el IPS también está testeando. Hay lugares de testeo por si uno tiene dudas o quiere también testearse. Es sumamente importante el diagnóstico. Lo ideal es que sea antes de que la mujer se embarace, pero en el caso de la embarazada, lo más tempranamente posible para poder instaurar el tratamiento y que llegue al momento del parto con una carga viral indetectable para disminuir el riesgo de transmisión al bebé nacido.
Y en el caso de que la gestante sea seropositiva, ¿el parto puede ser normal o sí o sí es cesárea?
Eso varía según la carga viral. La carga viral es la cantidad de virus que hay en la sangre. Según el valor de la carga viral puede ir a parto o puede ir a cesárea. Si la madre está indetectable puede ir a parto normal y no pasa nada, no hay riesgo de transmisión. Ahora, si es una madre que tiene cargas virales por encima de mil copias, ahí sí ya se recomienda que vaya a cesárea. Pero si está indetectable, puede ir a parto normal.
¿Qué niños deberían testearse? Es decir, ¿en qué chicos podemos sospechar la infección y solicitar un diagnóstico?
Todo aquel que tenga la madre con diagnóstico de VIH no hay dudas de que lo vamos a hacer. Y después les hacemos a todos aquellos pacientes que cursan con alguna infección grave, que tienen infecciones a repetición o que tienen retraso en el crecimiento asociados a varios cuadros infecciosos, en estos pacientes también nos vamos a ir a buscar y les hacemos de rutina un VIH para diagnosticar. Generalmente, depende de la etapa, que la mayoría es en la etapa de nacimiento. Así que a partir de los 2 años se empieza a ver que hay un retraso neuromadurativo, hacen infecciones a repetición, muchas internaciones por otitis, por neumonías, pueden tener una tuberculosis y ahí es cuando nosotros sospechamos y tenemos el diagnóstico de VIH.
¿Cuántos pacientes están atendiendo?
Atendemos hasta los 15 años, un poco más, depende cómo sea el paciente. Hasta los 15 años son más o menos entre 17 y 20 pacientes. A algunos el seguimiento les hago yo acá en el programa, pero aquellos que son del interior, sí hacemos un seguimiento en conjunto con los infectólogos; en su mayoría son adultos los del interior y se hace el seguimiento con ellos, pero la mayoría los seguimos acá.
¿De qué edad estamos hablando?
Los más chiquitos tienen 2 años, ahora con diagnóstico 2 años y después los adolescentes de 15 y 16.
¿El tratamiento es una pastilla por día durante toda su vida?
La realidad es que no hay un tratamiento curativo, el tratamiento es crónico y depende de la edad del paciente. Inicialmente, el tratamiento es con jarabes hasta que tienen por lo menos 26 kilos o 6 años, son tres jarabes todos los días cada doce horas. Recién a partir de los 6 años, 7 años, según el peso también, podemos pasar a la opción de un comprimido por día. La verdad es que antes las opciones terapéuticas para los niños eran más limitadas.
Hay una fuerte campaña de ‘i’ es igual a ‘i’, indetectable igual a transmisible, lo cual no significa una cura pero al menos el paciente deja de transmitir el virus. De los pacientes pediátricos, ¿hay chicos que tienen virus indetectable? ¿Cómo estamos en ese sentido en Misiones?
Estamos ahí. Cuando entran en la adolescencia es el período más difícil por la adherencia al tratamiento. Pero sí tenemos varios chicos que están indetectables y va muy de la mano de la adherencia de la madre a su tratamiento. Cuando la madre logra hacer adherencia a su tratamiento, logra tomar la medicación todos los días, generalmente eso se ve reflejado en el niño. Entonces, es como un trabajo del binomio y un poco más profundo.
Si vos lográs hacerle entender a la madre la importancia del tratamiento en ella y el tratamiento en el niño, ahí es cuando logramos esta adherencia y que estén indetectables. Tenemos varios indetectables, pero en la adolescencia nos cuesta la adherencia. Te juran y perjuran que toman todos los días y después pasa la abuela y le dice “tal día no tomaste”.
¿Cómo se puede controlar en el programa la adherencia al tratamiento? ¿Se les hacen determinados estudios trimestrales, bimestrales?
La mejor forma de controlar es con la carga viral. Yo siempre les digo ‘si me mentís, me voy a enterar porque te voy a hacer la carga viral y vas a salir positiva’. Lo que pasa es que es costoso, entonces no podemos hacerlo todos los meses. Las cargas virales las hacemos cada seis meses y cuando tenemos dudas o cuando sabemos que algo no anda bien, lo hacemos cada tres meses. Pero después usamos otras estrategias para darnos cuenta, como si retiran la medicación, si les sobra medicación en el mes. Esas son las formas que tenemos para saber cómo viene la adherencia.
¿Los pacientes de donde son?
Tenemos del Posadas, del interior también como de Puerto Iguazú, San Vicente, Dos de Mayo, Jardín América.
¿Cuesta más el seguimiento con los pacientes de otros municipios?
Todos tienen mi teléfono porque sí, es más difícil. Lograr que vengan no es lo mismo desde lo económico y desde dejar todo un día la casa, la familia y los otros hermanos. Pero si logramos un buen seguimiento y una buena adherencia, uno puede verlo dos veces al año y se hace un poco más fácil. Cuando la adherencia no es buena o cuando ves que a la familia todavía le cuesta, lastimosamente tenemos que hacer un poquito más de seguido. Por suerte las tecnologías en algún sentido nos van acercando. Después hay otras realidades, familias que no tienen internet, que no tienen señal…
¿Entonces el paciente pediátrico con VIH puede tener una vida normal?
La vida normal, educación física, actividades, viajes, comidas, todo normal. Se ponen las mismas vacunas al principio hasta que normalizamos las defensas, pero una vez que las defensas están bien, la mayoría de las vacunas las pueden recibir. Siempre genera mucha angustia el diagnóstico en las familias y lo que uno trata de ser o de mostrar es optimismo en eso, que con un tratamiento adecuado y con buena adherencia la vida de los niños es igual que la de los otros.
¿El paciente con HIV tiene controles de por vida?
Sí, toda la vida. Desde que uno le hace el diagnóstico, hasta los 15 o 18 años es con infectología pediátrica y después se hace una transferencia al sector de adultos. Acá estamos en el mismo lugar, pero en otros lugares como Buenos Aires, Rosario, tenés que transferir a un hospital de adultos, entonces genera como un choque.
¿Cómo se le explica a un chico que está cursando esa enfermedad? ¿Cómo es la parte social?
Es súper importante explicarles desde chiquitos. No les damos toda la información porque es a medida en que ellos van desarrollando su entendimiento y la comprensión de lo que va pasando, pero según las características del niño, cuán despierto sea. Alrededor de los 7 años ya le decimos que tiene un virus, que ese virus está en su sangre y que la medicación que toma todos los días es para combatir el virus y para tener las defensas arriba.
Básicamente ese es el discurso y a medida que van pasando los años, uno le va agregando el nombre, el diagnóstico, cómo le diagnosticamos, cómo se transmite, cosa de que lleguen a los 12 años ya con toda la información y también tratando de bajar todo el estigma social que existe, que es muy difícil y ahí entra el problema.
¿Los chicos preguntan si pueden contar ese virus que tienen? O bien, ¿los padres están obligados a notificar a la escuela, por ejemplo?
Si cuentan a la escuela, si les cuentan a los amiguitos o a veces a la misma familia ampliada, también es muy difícil. Yo generalmente desde los 7 años ya les explico por qué toman la medicación. Hacemos dibujitos, les explicamos de las formas más didácticas y lo entienden.
Hay distintos tipos de familia también y por ley, como sabemos, es secreto médico y la decisión de contarlo también está en los padres. Hasta que el niño tenga 14 años, por lo menos, está en los padres. Así que yo les transmito lo mismo siempre, que no están obligados y que ellos pueden contarlo cuando quieran y a quien quieran. Ojalá llegue un momento en que puedan contarlo como que son hipotiroideos o que tienen hipertensión, que uno pueda contar que tiene VIH de la forma más natural posible. Todavía no se puede. Entonces, yo siempre les digo que la elección es de los padres a quién, cómo y cuándo. Y cuando los niños ya empiezan a entrar en la adolescencia, lo mismo. A quién, cómo y cuándo, lo deciden ellos.
Después si hay estrategias de si te vas a dormir a lo de una amiguita, son tus vitaminas o es tu tratamiento para el hipotiroidismo. Se le dan estrategias como para que sigan haciendo también su vida normal y que no sea una limitación porque tienen que tomar la medicación y por eso no se van de viaje del curso o no se van a dormir a lo de una amiguita.
¿El programa atiende de manera gratuita?
Sí, el tratamiento es gratuito, viene del programa de VIH de Nación. Y los niños, los expuestos a VIH, que son estos niños que nacen de madres con VIH y que les hacemos el seguimiento hasta poder descartar o confirmar la infección, a ellos también se les brinda la leche maternizada.
Siempre te desempeñaste en el sector público desde que volviste a Misiones…
Sí, en el Pediátrico, en el Materno Neonatal y acá en el programa de VIH. Y en la residencia también; hay una médica que terminó la residencia en infectología. Tenemos ya una egresada que terminó ahora en agosto y una próxima a recibirse para el año que viene. Son incorporaciones importantes para la provincia, sobre todo tenemos dos doctores infectólogos, pero próximos a jubilarse así que está bueno poder seguir formando gente.
Necesitamos más infectólogos en una provincia, donde tenemos múltiples patologías, desde las enfermedades transmitidas por mosquitos, tuberculosis, lepra. La verdad que hay mucho para hacer y para seguir trabajando. Lastimosamente no tenemos ingresantes este año, pero ojalá que para el año que viene tengamos y seguir trabajando. Es importante poder sumar gente y sobre todo llegar al resto de la provincia.
Perfil
Verónica Deschutter
Pediatra e Infectóloga
Tiene 35 años, nacida en Posadas, Misiones. Egresada de Universidad Nacional de Rosario. Cursando Maestría en VIH. URJC de Madrid.
Actualmente se desempeña en el Hospital Pediátrico Fernando Barreyro, en el Hospital Materno Neonatal y en el Programa de VIH (ubicado en el Hospital Baliña).
Fuente: El Territorio
