Las ecografías de Soledad Ruppel no anticiparon el asombro. Su tercer hijo, Yamir, llegó al mundo de ocho meses, pero con un cuerpo que desafiaba cualquier estadística: pesaba 4,300 kilos y era tan grande que las enfermeras debieron dejar abierta la tapa de la incubadora porque el bebé, simplemente, no cabía. Fue el primer indicio de una vida marcada por la desmesura y el dolor.
Hoy, a los 21 años, Yamir mide 2,30 metros. Vive en Río Colorado, Río Negro, atrapado en una paradoja biológica. Padece el «síndrome de Weaver2. Sus huesos maduran y se estiran con una velocidad eléctrica, pero sus tendones y músculos no logran acompañar ese ritmo. El resultado es un cuerpo rígido, azotado por dolores agudos, que desde hace un año le impide caminar.
Un cuarto de siglo en tres palabras
Yamir no puede hablar, aunque entiende todo. Se comunica con tres palabras: «sí», «no» y «ana», un comodín afectuoso con el que navega su mundo. Su madre, Soledad, es su sostén absoluto. Ella explicó que tras terminar la escuela especial a los 18 años, el joven perdió la contención terapéutica que lo mantenía ágil. Sin kinesiología ni estímulos, el último «estirón» óseo fue definitivo: sus piernas se rindieron.
Para medirlo, Soledad debe hacerlo por tramos, estirando la cinta métrica sobre la cama, ya que ponerlo en pie es hoy un imposible físico y doloroso. La familia vive con una pensión mínima y lo que Soledad recauda vendiendo comida casera. La prioridad hoy es una: una grúa hospitalaria. Sin ella, mover a un gigante de 2,30 metros es una tarea que excede las fuerzas humanas de su madre.
La red de solidaridad patagónica
La esperanza llegó a través de una pantalla. Su hermana Sofía grabó la cotidianeidad de Yamir y el video se volvió viral. La respuesta de Río Colorado fue inmediata y conmovedora.
Los estudiantes están adaptando una cama ortopédica para que Yamir pueda estirar sus piernas. Le fabricaron calzado y ropa a medida, ya que no existe talle comercial para su envergadura. Además, se prometió una grúa y acompañamiento terapéutico, aunque la burocracia todavía camina más lento que las necesidades de Yamir.
